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La Qualité de Vie Liée à la Santé (QVLS) : un enjeu de santé publique
L'appréhension de la QVLS ou santé perçue, qui prend en compte l'expérience individuelle du patient, est proposée comme une alternative innovante permettant d'éclairer les jugements et les choix médicaux et thérapeutiques tant individuels que collectifs. Chez les enfants et les adolescents, la mesure de la QVLS ouvre des perspectives particulièrement intéressantes, qu'il s'agisse d'apprécier le retentissement perçu sur leur vie quotidienne de maladies chroniques comme l'asthme, ou d'apprécier l'état de santé de l'adolescent chez lequel est unanimement décrit un mal-être psychologique dont les traditionnels indicateurs de mortalité et morbidité ne rendent pas compte.
Pourquoi mesurer la qualité de vie ?
Les recherches sur la mesure de la qualité de vie se développent rapidement. Le nombre des études et des articles qui lui sont consacrés va croissant. La véritable nouveauté ne réside pas tant dans l'intérêt que portent les professionnels de la santé à la qualité de vie de leurs patients, que dans leur volonté d'user d'instruments de mesure qui permettent de quantifier cette qualité de vie en fonction des réponses des patients.
L'intérêt actuel que le monde médical (médecins et patients) porté à la mesure de la qualité de vie s'explique de plusieurs façons.
Tout d'abord, les progrès thérapeutiques, en particulier dans le domaine des maladies infectieuses, ont participé à l'accroissement de la longévité observé dans les pays industrialisés et à la recrudescence corrélative des maladies de nature dégénérative, dont l'étiologie est mal comprise, et contre lesquelles la médecine ne dispose pas toujours d'un traitement curatif. Dans ces circonstances, les traitements disponibles sont jugés à partir de leur capacité à enrayer les conséquences, non seulement physiques, mais aussi mentales et sociales des maladies chroniques, autrement dit, de leur capacité à restaurer ou à préserver la qualité de vie. D’autres raisons pourraient être citées comme l’existence d’effets indésirables, traitements à efficacité controversé mais bénéfique sur la qualité de vie des sujets auxquels ils sont administrés.
Par ailleurs l'accélération de l'innovation médicale, par exemple de l'imagerie, et des investissements qu'elle suscite, sans que le bénéfice pour les patients soit toujours apparent, ont conduit une partie du public à mettre en doute la pertinence de l'excellence technique à tout prix.
D’autre part les patients se sont, de plus en plus, conduits en consommateurs et ont demandé à être associés aux décisions les concernant. Ce mouvement témoigne des insuffisances de la communication entre les médecins et leurs malades en ce qui concerne la formulation des objectifs des soins médicaux, et l'évaluation des réalisations de la médecine. Si la médecine moderne et son langage ont été accusés d'être impersonnels, c'est pour s'être trop éloignés des modes d'expression des patients, de leur conception de la maladie et du sens qu'elle prend pour eux. Dans la mesure où les perceptions des patients déterminent de façon cruciale l'utilisation des services et des traitements, et l'impact que ceux-ci auront sur leur état de santé, ces perceptions doivent être prises en compte directement.
La volonté de maîtrise économique du système de santé peut aussi être évoquée. L'explosion des budgets médicaux et la nécessité pressante de maîtriser les coûts, tout en maintenant la qualité des soins, expliquent suffisamment l'intérêt pour les mesures de qualité de vie liée à la santé.
Enfin si nous ne pouvons nier le phénomène de mode autour de ce concept, il convient de remarquer qu'il reste un concept ancien et universel, repris par de nombreux philosophes comme Socrate : "J'attache plus de prix à la qualité de ma vie qu'au nombre de jours qu'elle a pu compter ".
En France la prise en compte de la qualité de vie est très variable ; d'une part on a recours à une multitude d'instruments de mesure relatifs à la qualité de vie dont la validation est souvent discutable ; d'autre part il existe une réticence de la communauté médicale à revendiquer pleinement ces instruments. Parmi les causes de celle-ci, nous devons reconnaître que le monde de la santé est quelque peu désemparé : qu'est ce que la qualité de vie, à quoi cela sert-il, quels instruments sont disponibles et lesquels choisir, comment utiliser en pratique ces mesures, comment interpréter les données de qualité de vie ?
Le paradoxe de la mesure de la qualité de vie !
Il y a bien entendu un paradoxe à penser que l'on puisse quantifier du qualitatif et mesurer des états tels que la santé ou la qualité de vie en se basant sur des éléments d'information aussi subjectifs que les opinions des malades. L'approche quantitative conduirait à des nombres, quand l'approche qualitative conduirait à des concepts et donc à des mots (les modalités verbales). Il s'agit en fait de deux systèmes de représentation.
Qu'est-ce qu'un indicateur de QVLS ?
Les mesures de Qualité de Vie liée à la santé sont obtenues à partir de l'analyse des réponses des sujets à un questionnaire standardisé. Les instruments sont constitués de questions (ou items), qui peuvent être regroupés en dimensions ou concepts, auxquels est associé un système de recueil des réponses des sujets, et d'un algorithme qui permet d'attribuer une pondération aux différentes réponses et de calculer les scores par dimension, c'est-à-dire par groupe de questions (profil), soit un score global (index). Ces mesures qui associent donc des valorisations subjectives à des éléments descriptifs quasi objectifs sont des appelées, pour cette raison, des mesures composites.
On oppose classiquement les instruments génériques aux instruments spécifiques. Les instruments génériques sont élaborés à partir de questionnaires mis au point en population générale. Ils ne peuvent jamais rendre compte avec détail de la spécificité de chaque pathologie abordée. De ce fait les instruments génériques sont en général peu sensibles aux variations d'état de santé. Cependant, ils permettent de comparer les résultats à ceux d'autres études menées sur des groupes de patients différents, sur des pathologies différentes, ou dans des pays différents. Les instruments spécifiques sont eux adaptés à un problème particulier. L'instrument peut être spécifique d'une pathologie donnée (cancérologie, asthme ...) ou d'une population donnée (enfants, population âgée ...). On pourra choisir, seul ou en association, l'un ou l'autre de ces types d'instruments selon l'objectif poursuivi.
A quoi ça sert ?
Ces indicateurs ou échelles de qualité de vie peuvent être utilisées pour distinguer les individus entre eux en fonction de leur état de santé, pour essayer de prédire un événement ultérieur, par exemple la survenue d'un problème de santé, ou pour mesurer l'évolution de l'état de santé au cours du temps spontanément ou sous l'effet d'une intervention médicale, par exemple lors d'essais thérapeutiques. Dans le domaine de la pratique médicale et de la décision individuelle, les mesures de qualité de vie peuvent aider à dépister précocément des problèmes liés à la santé du patient.
Chez l'enfant et l'adolescent, la communauté médicale s'est surtout intéressée aux mesures de QVLS pour apprécier le retentissement sur leur vie quotidienne de pathologies chroniques spécifiques, comme le diabète insulino-dépendant, les cancers ou l'asthme. La qualité de vie de l'enfant a été principalement abordée sous l'angle de l'état fonctionnel évalué le plus souvent par le clinicien à l'aide d'indices globaux, dans un contexte de maladies lourdes ou chroniques. Chez l'enfant et l'adolescent, le recours à des échelles génériques de QVLS est encore peu répandu.
Comment évaluer la QVLS chez l'enfant et l'adolescent ?
La multiplicité des approches proposées pour définir le concept général de QVLS doit être soulignée avant de préciser les difficultés spécifiques du développement d'instrument de mesures de QVLS chez l'enfant et l'adolescent. de la vie dans ses composantes "liées à la santé" et ses composantes "non liées à la santé". Pour Patrick : "la qualité de vie liée à la santé est la valeur qui est attribuée à la durée de la vie en fonction des handicaps, du niveau fonctionnel, des perceptions et des opportunités sociales modifiées par la maladie, les blessures, les traitements ou les politiques de santé".
Quelle définition de la QVLS chez l'enfant et l'adolescent ?
Les instruments utilisés chez l'adulte ne sont pas directement transposables à l'enfant ou l'adolescent, car le concept de santé perçue pour les enfants et les adolescents se démarque de celui des adultes. Les besoins, les activités, les centres d'intérêt des enfants sont fortement dépendants de l'âge. La définition même du concept de QVLS chez l'enfant et l'adolescent, centrée sur l'individu, implique que seuls les aspects, ou domaines, correspondant au vécu de l'enfant et permettant de qualifier son état de vie soient retenus. Si l'on prend en compte la performance dans le travail chez l'adulte, il faudra alors chez l'enfant considérer, au même titre, la performance scolaire. L'importance ou la valeur accordée à un état de vie relève du jugement de chacun et varie en fonction des individus. Les différences constatées au niveau des perceptions et du vécu entre enfants, adolescents et adultes expliquent donc que la définition opérationnelle du concept de qualité de vie liée à la santé, tout comme celle du bien-être, puisse être assez différente chez l'enfant, l'adolescent et l'adulte.
Les critères de qualité d'un instrument de mesure de QVLS
Un outil ne peut être considéré comme fonctionnel que s'il répond à certaines conditions de rigueur, qui sont les mêmes chez l'enfant, l'adolescent ou chez l'adulte. Lors de la construction et de la validation d'un instrument, les propriétés métrologiques étudiées sont les suivantes.
La validité (ou pertinence) d'un instrument est sa capacité à bien mesurer ce qu'il est censé mesurer. La validité du contenu consiste à juger si le jeu de questions sélectionnées représente bien toutes les facettes du concept à mesurer. La validité de structure interne explore la cohérence de l'agencement interne de l'échelle, notamment par l'analyse des corrélations des réponses aux questions entre elles ou par la mise en oeuvre de techniques d'analyses de données. La validité de structure externe repose soit sur l'étude des corrélations de cette mesure avec une autre échelle de QVLS faisant référence, soit sur l'étude des liaisons avec d'autres descripteurs externes : socio-démographiques, cliniques...
La fidélité (ou précision) de l'instrument est principalement appréciée sur deux critères : la cohérence interne appréciée par le calcul du coefficient alpha de Cronbach (des valeurs au-delà de 0,70-0,80 sont considérées comme souhaitables), la reproductibilité qui est sa capacité à produire des scores de QVLS comparables lorsque la mesure est répétée, alors que l'état de individu est stable. Quand l'instrument fait appel à un évaluateur externe, l'étude de la fiabilité doit comprendre l'étude de la fidélité intercotateurs (capacité à produire des scores similaires quand à un temps donné au moins deux évaluateurs différents cotent le même sujet avec le même instrument).
La sensibilité au changement est la capacité de l'instrument à mettre en évidence une variation jugée comme pertinente par les experts. Ce dernier critère est particulièrement requis dans un contexte d'évaluation d'interventions de santé, comme lors d'un essai thérapeutique.
L'applicabilité de l'instrument, son acceptabilité pour le sujet évalué et pour la société sont également appréciées. Une alternative au développement d'outils nouveaux peut être l'adaptation de questionnaires validés pour le même propos dans d'autres pays, quand ils existent. La validation transculturelle de ces outils comprendra alors, non seulement une nouvelle étape de validation métrologique, mais aussi une étape de validation linguistique, processus plus complexe qu'une simple traduction.
L'enfance et l'adolescence constituent-elles une entité homogène ?
Le rythme rapide de développement physique, émotionnel, cognitif et social pendant l'enfance et l'adolescence conduit certains auteurs à comparer l'enfant à une cible mobile. La qualité de vie d'un enfant de trois ans est définie par des paramètres différents (par exemple la performance dans le jeu, les ressources familiales) de celle d'un enfant de 13 ans (pour lequel les paramètres adéquats seront les relations avec les copains et les résultats scolaires). La nature évolutive des acquisitions et des aptitudes de l'enfant souligne la nécessité de disposer d'une mesure ajustée en fonction de l'âge. Mais disposer de questionnaires trop spécifiques d'une étroite tranche d'âge gênera alors le suivi des enfants au cours du temps. Au final, ce type d'outils aurait une acceptabilité sociale nulle. De même, les trajectoires et rythmes de développement physique et psychosocial des enfants étant diffèrents chez les filles et les garçons, l'applicabilité des items et des dimensions doit être vérifiée pour chaque sexe.
Quel observateur retenir ?
Sans remettre en cause les capacités des divers acteurs de santé, des parents ou autres proches à évaluer les fonctions physiques ou psychiques de l'enfant, il faut s'interroger sur la pertinence du jugement d'un adulte de l'entourage pour juger de la QVLS de l'enfant. En effet, on peut montrer qu'il existe des discordances entre les jugements émis par les enfants et ceux de leurs parents, enseignants ou médecins traitants. Ainsi, l'hospitalisation peut être perçue comme un événement de santé négatif par les adultes, alors que certains enfants la considèreront comme une marque de courage liée à un sentiment d'estime de soi. L'enfant ne devrait-il pas alors être considéré comme le répondant idéal ? Le principal argument généralement avancé pour remettre en cause la fiabilité d'une auto-évaluation de la QVLS chez l'enfant est que les réponses des enfants ont tendance à présenter des biais : de position, d'acquiescement, de compréhension (énoncés formulés négativement), de temporalité (perception inadaptée de l'intervalle de temps de référence). Cependant, ceux-ci existent tout autant chez l'adulte, à l'exception de celui de temporalité plus spécifique du jeune enfant. Leur présence est surtout liée à l'utilisation d'un mode de questionnement mal adapté à l'âge de l'enfant et ne constitue donc pas d'emblée un argument contre l'auto-évaluation de l'enfant.
Quel mode d'administration privilégier ?
Le mode d'administration de l'outil doit être adapté au répondant qui est choisi. Si l'enfant est identifié comme répondant, le développement cognitif et les capacités d'attention de l'enfant, qui varient nettement en fonction de l'âge, conditionneront le mode de présentation du questionnaire. Pour être utilisable en routine, encore plus que chez l'adulte, les échelles destinées aux enfants doivent être suffisamment courtes afin de limiter le temps nécessaire à leur passation. La formulation de leurs items doit être la plus claire possible et recourir à un mode de questionnement plus direct, sans ambiguïté, en évitant notamment la forme interronégative et, chez les plus jeunes, les références à des concepts trop abstraits afin de faciliter la compréhension des questions. La présentation de l'instrument doit être particulièrement soignée. L'utilisation d'images, de vidéos et d'ordinateurs peut être intéressante pour améliorer la participation, particulièrement chez les jeunes enfants pour lesquels l'attrait du remplissage pourra être accrû. Cependant, l'aspect ludique ne doit pas passer au premier plan, introduisant un biais important dans les réponses et reléguant l'exploration de la qualité de vie au second plan. Si le recours à un observateur externe est privilégié, le choix entre questionnaire fermé rempli par l'observateur ou entretien semi-directif, en face-à-face ou par téléphone, résulte d'arguments non spécifiques du recueil des données chez les enfants et adolescents, mettant notamment en balance les coûts d'administration et le taux de participation à l'étude.
Quels instruments de mesure génériques disponibles ?
Plus de 15 échelles génériques sont [9,12-26] proposées pour l'évaluation de la QVLS chez l'enfant ou l'adolescent ont été recensées. Au tableau 1 nous présentons les 10 principaux outils. Une seule échelle a été développée en France. Plus de la moitié a été développée aux Etats-Unis.
Les échelles identifiées se présentent généralement sous la forme d'auto-questionnaires, dont certaines sont remplies par l'enfant avec l'aide d'un enquêteur lors d'un entretien structuré. Un seul outil est développé à partir du point de vue exclusif de l’enfant.
Les tranches d'âge auxquelles ces instruments s'adressent varient. Certains proposent des versions modulées en fonction de l'âge de l'enfant
Les échelles isolées sont multidimensionnelles. Cependant, très peu de celles développées proposent le calcul d’un index de QVLS, calculé à partir de la pondération, ou valorisation, des différents domaines de vie explorés par leur désirabilité.
Les domaines évalués par l'ensemble de ces échelles explorent globalement les trois dimensions sociale, physique et psychologique ou émotionnelle, mais le contenu des dimensions est très variable en fonction du cadre conceptuel choisi par les auteurs.
Tous les instruments sont explorés du point de vue métrologique, mais pour certains d'entre eux, les résultats publiés restent très éloignés des recommandations consensuellement admises, n'exposant qu'une part ponctuelle de la fiabilité ou de la validité de l'outil.
Conclusion
Malgré les efforts de classification tant théorique que conceptuelle, la définition de la qualité de vie liée à la santé reste une approche complexe où chacun emploie sa propre terminologie, exprimant par la même son propre point de vue. Il n'existe donc pas aujourd'hui de définition claire, univoque, simple et encore moins universelle de la QVLS. Il ne serait d'ailleurs pas licite de vouloir contraindre les concepteurs de mesure de qualité de vie, dans le cadre d'une définition spécifique au risque de stériliser l'évolution de notre pensée. Cependant l'ensemble des approches conceptuelles tend à montrer que dans le domaine de la QVLS, il existe une volonté partagée de quantifier en termes scientifiquement analysables les conséquences d'une maladie et de son traitement sur la perception individuelle du patient de sa capacité à vivre une vie utile et entière. De cette définition nous retiendrons que la QVLS est donc un concept mesurable, évaluable dans le temps, basé sur une approche subjective dont les applications dans le champ de la santé publique sont multiples.
Références
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